Livet ingen vil leve!

Alle tror kanskje jeg er ei helt vanlig jente på 16 år, men sånn er det ikke. Når jeg var 1 år, så var jeg veldig syk og hadde mye vondt. Var til mange leger men ingen fant ut hva som feilte meg. Jeg gikk annerledes enn de andre barna, var mye stivere i kroppen og var ofte syk. Når jeg var 1 ½ fikk jeg påvist sykdommen leddgikt. Det er en kronisk ledd sykdom, og det betyr at jeg må leve med den resten av livet. Først var det barneleddgikt, og det er en av de mildeste typene. Som sagt så er det en kronisk sykdom, og den angriper immunforsvaret og leddene. Noen blir angrepet i få ledd, noen i mange. Jeg er angrepet i tær, ankler, kne, hoftene, fingrene, skuldrene og nakken. Leddgikten har også innvirkning på immunforsvaret.

I løpet av de 14-15 årene jeg har jeg vært igjennom mange behandlinger. Jeg har blant annet tappet ut vann av knærne, pga at de har vært så hovne, tatt masse medisiner, operert og tatt undersøkelser av magen. Det er sikkert noe jeg har glemt her, men det er det jeg husker. Og jeg har kanskje fått litt ekstra oppmerksomhet enn de andre. Jeg har ofte hatt vondt, og da bryr de jo seg. Jeg får heller ikke til å være med på så mye aktiviteter. Jeg spilte fotball i en sesong eller to, men det ble alt for hardt for meg. Jeg fikk jo vondt bare av å springe over banen et par ganger. Legene har sagt det til meg at jeg må helst holde meg unna ski, slalåm og snowboard, for det gjør det bare verre. Jeg har også vært en del i syden, og mange tror kanskje jeg har vært der på ferie. Men det har ikke alltid vært ferie. Jeg har vært på en del behandlings reiser, sammen med andre barn som har leddgikt. Og der er det mange som er mye verre enn meg, men der ser folk at de er syke. På for eksempel meg så vises det ikke engang.

Det at det ikke vises så godt på meg kan være både positivt og negativt. Jeg er litt rundere i ansiktet, pga at jeg har tatt så mange medisiner når jeg var mindre. Det vises spesielt på fingrene, for noen av dem er ganske skeive. I fjor på nyåret opererte jeg en, og det ble et kjempe bra resultat! Jeg har også nedsatt funksjons evne i føttene og armene, og nakken er en del stivere. Og når det ikke vises på deg, så forventer noen så alt for mye av deg.. Og enkelte skjønner ikke hvordan det er å ha denne sykdommen. Vi ser jo helt friske ut, men vi er ikke det inni oss. Grunnen til at jeg skiver oss, er for at jeg snakker om vi som har leddgikt. Jeg har en del venner som har det. Det som er positivt med det er som sagt at det ikke vises. Og du blir tatt som å være en helt normal 16- åring.

Det blir litt rotete skrevet dette her, men jeg var så lita da jeg fikk det at jeg husker veldig lite av den tiden. Så jeg skriver mest om hvordan jeg har hatt det de siste årene, og om hvordan jeg har det nå.

Jeg har som sagt brukt masse medisiner opp igjennom årene. Noen funket og andre ikke. Har blant annet brukt en liten dose cellegift, men den ga sånn bivirkning at det ikke gikk an å ta de. Jeg kastet opp bare en halv time etter jeg hadde tatt de. I de siste årene har jeg brukt sprøyter, og de har fungert kjempe bra! Prøvde også en type som jeg fikk intravenøst, men det ble så mye fravær på skolen så den ble ikke aktuell. Jeg hadde opphold i et år ca, med den jeg bruker nå. Grunnen til det var at jeg reagerte på den. Jeg holdt på å hoste meg i hjel, og sånn kunne jeg ikke gå. Så da sluttet jeg. Og når jeg gjorde det, så ble immunforsvaret mer svekket enn hva det er fra før. Det kommer jeg litt tilbake til etter på. Men så ble jeg syk før jul, gikk i mange uker? Og jeg lå bare rett ut, orket ikke å gjøre noe. Det var så vidt jeg orket å gå på do. Så da måtte jeg begynne på medisin igjen. Og nå er jeg mye bedre igjen. Hadde en periode for noen uker siden, der jeg var litt syk. Men det gikk over igjen =)

Når immunforsvaret blir svekket, så er du lett mottakelig for virus. Når jeg først blir syk, så får jeg alt på en gang. Forkjølelse, farang og influensa. Og det fører jo til at det blir mye fravær. Så jeg prøver å holde meg så langt unna folk som er syk.

For noen år så utviklet sykdommen seg til noe som heter psoriasis leddgikt. Og det vil si at det også er eksem i leddene. Har også litt utslett oppi hodebunnen og på ørene.

Det å leve med noe som du aldri blir bekvitt er ikke bare bare. Man må tenke på ganske mye. For eksempel yrkesvalg. Drømmen min var å bli frisør, men det yrket kan jeg jo bare drømme om. En med leddgikt vil ikke klare å stå med hendene oppe i lufta i 7 timer. Jeg blir klar i hendene bare av å ordne meg selv på håret.

Skolen er heller ikke bare bare. I gymmen så har vi en del som jeg ikke klarer å være med på. En gang i måneden springer vi et lite stykke, og det klarer jeg ikke. I alle fall ikke på vinteren, om våren/sommeren så går jeg som regel. Så det hender seg at jeg får noen kommentarer om at jeg er så lat og sånn. Jeg er jo ikke lat, jeg har jo lyst til å trene. Men hva er hensikten med at jeg trener hvis det bare blir smertefullt? Jeg ser ingen hensikt i det. Volleyball er også en sport som ikke er noe særlig. Der er det håndleddene som blir utsatt. Jeg har også hatt en del problemer med å få konsentrert meg, spesielt under prøver. Jeg har masse tanker i hodet, men plutselig så er de ikke der. Sånn kan det jo være til alle, men noen tror det kan ha med sykdommen å gjøre. Jeg har 5 i muntlig og 3 i skriftlig, og det trekker ned veldig mye. Så på neste prøve skal jeg ha muntlig prøve, og det tror jeg kan bli spennende å prøve. Jeg sliter også en del i enkelte fag, spesielt engelsk. Jeg klarer ikke det! Forstår det rett og slett ikke, så jeg skal få litt hjelp fra en annen lærer jeg kjenner:)

Det blir jo også en del fravær på skolen, pga at jeg må på sykehuset, øyelege og kjeveortoped i løpet av året. På sykehuset sjekker jeg at alt er som det skal være, også må jeg til øyelegen for å se at alt står bra til. Når du har leddfikt kan du få betennelse på regnbuehinna, og det er ikke noe særlig. Og til kjeveortopeden er jeg og sjekker kjeven min. Den vokser nemlig innover, så jeg har den dobbelhaka. (jeg hater den) Så om noen år så blir det opperasjon av den også. Og til sammen så blir jo det der mye fravær. Men heldigvis har jeg dokumentasjon på alt, så jeg får jo søkt det bort til sommeren.

Det å vite at du har noen der når du trenger de, er kjempe bra! Jeg har verdens beste kjærest! Og han støtter meg uansett. Hvis jeg har en dårlig dag, så blir det mye bedre hvis han er i nærheten. Hvis jeg har vondt noen steder, så stryker han meg og varmer det leddet jeg har vondt i. Jeg har også verdens beste familie som har gjort alt for meg.. Jeg har ikke klart dette uten deg mamma <3 og mine venner! De har gjort så mye for meg..

Det var litt om livet mitt! Det er sikkert veldig rotete skrevet, men det er så mye så jeg får ikke skrevet ned alt samment.. Hvis det er noe dere lurer på, så bare spør :)